Pomoc rodinám s ŤZP členom a rodičom detí so ŠVVP zmeniť nefungujúci systém a šírenie osvety v tejto oblasti.

Kontaktujte autora petície

Chceli sme pomoc a podporu, ale návrh nového zákona bude mať na mnohých likvidačné následky

2024-11-05 13:38:24
Aké negatívne dopady budeme mať prijatie Zákona o integrovanej posudkovej činnosti a o zmene a doplnení niektorých zákov na život rodín so znevýhodneným členom?
- mnohé znevýhodnenia vypadnú úplne, zákon "vylieči" napr. Aspergerov syndróm, ktorý je v súčasnosti hodnotený ako komplexná porucha s 90%, celiakiu, Crohnovu chorobu,
- ďalším sa obmedzí prístup ku kompenzáciám, napr. palčekom na 120 cm, deťom s cystickou fibrózou alebo pervazívnymi vývinovými poruchami
- starostlivosť 24/7 o znevýhodnené dieťa bude považovaná a bežnú starostlivosť o dieťa.
A mnoho ďalšieho.
Prosíme, zdieľajte, nech sa o tom dozvie, čo najviac ľudí a podporte nás v našich snahách.

 

Prosíme podporte našu novú petíciu:

https://www.peticie.com/uprava_navrhu_zakona_o_integrovanej_posudkovej_innosti_a_o_zmene_a_doplneni_niektorych_zakonov

 


Akčné rodiny - voľné zoskupenie rodičov detí s ŤZP a ich podporovateľov

Úprava petície

2023-02-11 11:26:55

Dobrý deň, všetkým, čo ste nás podporili, podporujete, alebo plánujete podporiť. Ďakujeme vám za to, že ste si prečítali našu petíciu o podporujete naše snahy o zmenu.

Ako sa vyvíja spoloččenská situácia, vyvíjajú sa aj naše požiadavky a potreby. Preto sme mierne upravili petíciu, ale jej zmysel a hlavné požiadavky zostávajú rovnaké. Doplnili sme návrhy na riešenia a prosíme naďalej o vašu podporu a zdieľanie.

Ďakujeme aj za prečítanie a doterajšiu pomoc.

 

Akčné rodiny


Akčné rodiny - voľné zoskupenie rodičov detí s ŤZP a ich podporovateľov

Pomoc v regiónoch je najrýchlejšia a najadresnejšia

2022-11-24 15:56:29

Niektoré veci z nášho otvoreného listu, vedia ovplyvniť aj regionálne samosprávy, preto sme listom kontaktovali (zatiaľ bez odpovede) aj predsedu BBSK a upozornili sme ho najmä natieto problémy:


Nedostupnosť špeciálnych tried pre rôzne diagnózy
V otvorenom liste sme to dokladovali na príklade okresu Banská Bystrica, upozorňujeme však, že je to problémom aj v mnohých ďalších regiónoch. Len v niekoľkých slovenských mestách existuje trieda alebo škola, ktorá by sa venovala deťom s NKS resp. s podobnou diagnózou. V rámci BBSK je len jedna v Lučenci. Malý počet takýchto škôl resp. tried však nie je z dôvodu nedostatočného záujmu zo strany rodičov. Ale často kvôli zvyšovaniu prestíže školy, rušeniu takýchto tried alebo problémom s financovaním odborných zamestnancov.

Navrhujeme
· otvoriť minimálne jednu triedu resp. prípravný ročník pre deti s NKS pri niektorej zo štátnych resp. regionálnych škôl vo viacerých okresoch BBSK, minimálne tak, aby vedeli do nich deti denne dochádzať.
· o tejto možnosti informovať verejnosť aj materské školy v regióne, ktoré by mohli deťom odporučiť navštevovať takýto ročník (triedu) po absolvovaní vyšetrení a potvrdení NKS, resp. podobnej diagnózy. Samozrejme, to sa dá aj v prípade iných diagnóz.

Nedostupnosť lekárov a zariadení schopných pracovať s osobami s ŤZP v takmer v celom BBSK, najmä z dôvodu nedostatočnej podpory otvárania odborných ambulancií vo všetkých regiónoch, no v širokom okolí Banskej Bystrice je to priam alarmujúce. V detskej nemocnici s krajskou pôsobnosťou nie je zazmluvnený napr. detský psychiater. Mnoho rodičov chodí so svojimi deťmi do Zvolena resp. do Martina, ale tamojšie ambulancie už nových pacientov neberú. Podobne je to s dentálnym ošetrením detského pacienta v celkovej anestézii, ktoré je pri niektorých diagnózach nevyhnuté. Takáto ambulancia sa v širokom okolí nachádza len v Banskej Bystrici, čakanie na ošetrenie je 8-10 mesiacov. Chýbajú aj mnohí ďalší odborníci.

Navrhujeme

·       osobitne podporiť otváranie odborných ambulancií a diagnostických centier v regiónoch, kde takéto miesta dlhodobo chýbajú.

·       vytvoriť  dostupnú sieť ambulantných soc. zariadení a soc. služieb – ktoré  by sa dokázali odborne postarať o dieťa so zdravotným znevýhodnením a poskytnúť mu potrebné terapie v prípade, ak rodič nedostane OP, alebo oň z finančných dôvodov nepožiada.

·       v budúcnosti zriadiť vo viacerých okresoch integračné centrá, ktoré by poskytovali pomoc a podporu osobám so zdravotným a sociálnym znevýhodnením po dovŕšením 7. roku života (do tohto času im vie pomôcť Centrum včasnej intervencie).

 

Vieme však, že to nie sú len problémy tohto regiónu. Prosíme, zdieľajte našu petíciu, aby sme mohli aj za vás poukázať na problémy. Píšte nám svoje príbehy, komentáre a návrhy, čo a ako zlepšiť. Pokúsime sa ich poslať ďalej. Ak dosiahneme aspoň 10 000 podpisov, budú si nás musieť aspoň vypočuť. Ďakujeme za doterajšiu podporu.


Akčné rodiny - voľné zoskupenie rodičov detí s ŤZP a ich podporovateľov

Novinky

2022-10-23 15:19:29

Naše snahy pokračujú, už sme dostali odpovede od troch ministerstiev. Ich čitateľné fotografie sme zverejnili na IG a FB Akčné rodiny. Odpovede prišli z ministerstva školstva, ministerstva investícií a ministerstva sociálnych vecí a rodiny. Rozhodne najviac nás sklamala reakcie MPSVaR, kde jej pisateľ len skopíroval znenie zákona, ktoré poznáme už niekoľko rokov a je dávno neaktuálne. Za rady a pochvalu ďakujeme p. Veronike Remišovej. Ak nás chcete podporiť, zdieľajte naďalej petíciu medzi svojím okolím, alebo nám napíšte svoj príbeh. Radi tiež odpovdieme na vaše otázky.

Ďakujeme


Akčné rodiny - voľné zoskupenie rodičov detí s ŤZP a ich podporovateľov

Krátke zhrnutie

2022-09-23 13:56:39

Ďakujeme všetkým, ktorí podpísali našu petíciu, už je nás takmer 1000. Zatiaľ nás kontaktovali dve jej adresátky, p. Nicholson a p. Žitňanská, ktoré nám vyjadrili podporu. Ostatní adresáti zatiaľ mlčia. Prosím, podporte nás zdieľaním petície, aby sme dosiahli potrebné zmeny. Čím viac nás bude, tým väčšiu silu bude mať naša iniciatíva. Okrem otvoreného listu a petície sme spoločne zostavili aj zoznam najdôležitejších problémov a návrhy na ich riešenie z pohľadu najzainteresovanejších - teda rodín so ZŤP členom. Všetko je zverejnené na FB stránke a v skupine Akčné rodiny, obe sú verejné.

https://www.facebook.com/groups/1024810088208260

https://www.facebook.com/akcnerodiny/groups

 


Akčné rodiny - voľné zoskupenie rodičov detí s ŤZP a ich podporovateľov



Zdieľajte túto petíciu

Pomôžte tejto petícii získať viac podpisov.

Ako prezentovať petíciu?

  • Zdieľajte petíciu na svojej nástenke na Facebooku a v skupinách súvisiacich s témou vašej petície.
  • Kontaktujte svojich priateľov
    1. Napíšte správu, v ktorej vysvetlíte, prečo ste túto petíciu podpísali. Ak ľudia pochopia dôležitosť témy, je väčšia pravdepodobnosť, že petíciu podpíšu.
    2. Skopírujte a vložte webovú adresu petície do vašej správy.
    3. Odošlite správu prostredníctvom e-mailu, cez SMS, Facebook, WhatsApp, Twitter, Skype, Instagram a LinkedIn.



Platená reklama

Túto petíciu budeme propagovať pred 3000 ľuďmi.

Dozvedieť sa viac...