Petícia za rozšírenie modernej liečby pre pacientov s cystickou fibrózou - aby lieky KAFTRIO/KALYDECO® boli hradené z verejného zdravotníctva.

Komentáre

#1208

Chcem pomôcť

Katarína Špergerová (Dunajska streda, 2024-10-10)

#1230

Podpisujem,aby som pomohol ľuďom,ktorý žijú z touto chorobou.Aby mali lepší a zdravší život.

Erik Gyarmati (Nové Zámky, 2024-10-10)

#1238

Prokayova Iveta
Vlastnoručne podpis

Iveta Prokayova (Bratislava Ruzinov, 2024-10-10)

#1246

Podpisujem, pretože mám dcéru Mišku (2 roky) s diagnózou Cysticka fibroza (ďalej len "CF"). CF je genetické mutliorganové ochorenie, ktoré postihuje dýchací a tráviaci systém, a popri nich ničí aj ďalšie životne dôležité orgány. Ide o progresívne ochorenie, ktoré sa s rastúcim vekom človeka zhoršuje. Pacienti celoživotne uživajú lieky, ktoré spomaľujú symptómy tohto ochorenia. V liečbe CF pacientov nastal prelom, a to príchodom lieku s názvom KAFTRIO/KALYDECO, ide o liek, ktorý lieči priamo príčinu tohto ochorenia. CF má veľké množstvo mutácií. Na Slovensku je schválená liečba liekom KAFTRIO/KALYDECO od 12 roku života, ALE "len" pre určité typy mutácií. Dcéra Miška má CF mutácie, ktoré spadajú do tejto liečby, ALE až od 12 rokov. Krajiny Európskej únie, ale aj ostatné krajiny, majú dostupnú liečbu pre pacientov CF od 2 rokov života a pre všetky typy mutácií, bez obmedzení. Dokonca v USA už od narodenia dieťaťa. Výsledky užívania lieku KAFTRIO/KALYDECO už v tejto nízkej vekovej kategórii sú podložené štúdiami a podstatné v tom, že u pacientov nastalo výrazne zlepšenie vo všetkých ukazovateľoch a pacienti dokážu žiť plnohodnotný život ako zdraví ľudia. Podstata je v tom, že je potrebné začať užívať tento liek čo najskôr, od útleho veku, aby sa zabránilo zníženiu funkcii životne dôležitých orgánov. 28. februára 2024 bola podala žiadosť o zníženie vekovej kategórie užívania toho lieku z 12 rokov na užívanie od 6, resp. od 2 rokov života dieťata a o rozšírenie mutacií. Práve v tomto období prebieha schvaľovací proces podaných žiadostí a tak povediac sa to všetko blíži do finále. Priebežné sledovania týchto konaní nám ukazujú, že to nevyzerá so schvaľovaním dobre a kompetentní hľadajú dôvody, prečo tieto žiadosti neschváliť, pričom medicínsky prínos liečby liekom KAFTRIO/KALYDECO je vedecky dokázaný, podložený štúdiami, a je jednoznačne a nespochybniteľne preukázaný zlepšeným zdravotným stavom pacientov. Cieľom tejto petície je dostať sa do povedomia Ministerstvu zdravotníctva, kategorizačnej komisie a ďalším ľuďom, ktorí budú mať rozhodujúce slovo pri schvaľovaní týchto liekov. Máme za to, keď krajiny ako Česko, Maďarsko, Poľsko, Bulharsko, Rumunsko, Srbsko, Chorvátsko, Slovinsko, Cyprus, Litva , Lotyšsko, Estónsko, Andora, Grécko a ďalšie iné krajiny majú túto liečbu dostupnú pre všetkých pacientov, NEEXISTUJE medicínsky dôvod a ani žiadny iný, prečo by nemala byť táto liečba bez obmedzení schválená aj na Slovenku a hlavne, keď je liečba korektormi a modulatormi na cystickú fibrózu, kde patria aj spomínané KAFTRIO/KALYDECO zavedená ako ŠTANDARD v našich vlastných platných štandardoch Ministerstva zdravotníctva. Dokonca Slovenská agentúra HTA v minulých konaniach hodnotila liek ako mimoriadne účinný, rovnako ako ďalšie hodnotiace organizácie a systémy v rámci Európskej únie.

Adam Kelemen (Zvolen, 2024-10-10)

#1247

Lebo cjcem

Veronika Rehakova (Senica, 2024-10-10)

#1255

Je potrebne, aby liek, ktory pomaha bol hradeny zdravotnou poistovnou

Kristan Mikulic (Topolcany, 2024-10-10)

#1262

Podpisujem, lebo je to správne.

Györgyi Kondé Seresová (Dunajský Klátov, 2024-10-11)

#1263

Podpisujem lebo si želám, aby sa tento liek schválil na úhradu z verejneho zdravotníctva

Katarina Horská (Považská Bystrica, 2024-10-11)

#1268

Paczkovazuzana@gmail

Zuzanka Paczková (Šaľa, 2024-10-11)

#1275

Liečba je nevyhnutná na zlepšenie života!

Martina Domanická (Považská Bystrica, 2024-10-11)

#1278

V rodine máme práve túto diagnózu.

Maria Rabianská (Kežmarok, 2024-10-11)

#1281

Zdravotne znevýhodneným by mal stáť pomáhať

Slávka Jurková (Kežmarok, 2024-10-11)

#1285

Podpis

Radim Kuda (Kurim, 2024-10-11)

#1296

Podpisujem

Romana Tóthová (Kráľová nad Váhom, 2024-10-11)

#1300

Zdravie detí je to najdôležitejšie v živote.

Ivan Horváth (Galanta, 2024-10-11)

#1306

Zdravie nadovšetko

Stanislava Tóthová (Košice, 2024-10-11)

#1308

Mám syna s CF a pokud existuje dostupný lék, měly by ho pojišťovny proplácet. Nikdo si tu diagnózu nevybral, sám si ji nepřivodil a nemohl jí nijak předcházet. Dokud nepřijdou pojišťovny se smysluplnou prevencí směrovanou na nejčastější genetická onemocnění a jejich plošné a včasné diagnostikování, nemají právo odpírat pacientům život zachraňující lék.

Kateřina Kroupová (Brno, 2024-10-11)

#1312

Podpisujem

Stefania Greschnerova (Snv, 2024-10-11)

#1315

Podpisujem

Erika Kočanová (Michalovce, 2024-10-11)

#1317

každé dieťa si zaslúži šancu

Dominika Gazdová (Michalovce, 2024-10-11)

#1347

Chcem

Ivana Szabová (Šintava, 2024-10-11)

#1359

Podpisujem, lebo chcem dopriať kvalitný život pacientom s CF.

Jana Tisová (Hlohovec, 2024-10-11)

#1361

Lebo sa nás táto téma týka.

Miloš Kassa (N. Z., 2024-10-11)

#1364

Podepisuji,neboť moje vnučka má tuto nevyléčitelnou nemoc a vím,jak ji tyto léky život změnily🙏!

Ivana Vaňková (Nový Bydžov, 2024-10-11)

#1366

Je to pre môjho milovaného vnučika.

Gabriela Púšová (Hlohovec, 2024-10-11)

#1368

Jelikož mám manželku s CF a nechápu,že na Slovensku nezáleží na životech lidí a především dětí které díky těmto lékům,mohou žít plnohodnotný život.

Stanislav Čespiva (stanislavcespiva84@gmail.com, 2024-10-11)

#1370

Podpisujem,pretože mám 2vnucky s CF,ktoré však žijú v CR a liečbu dostávajú, prečo to nie je možné na SK?

Maria Biela (Cajkov, 2024-10-11)

#1395

Lebo pacienti s Cf maju právo na liečbu podľa aktualnych štandardov EU.

Elena Perďochová (Nitra, 2024-10-11)



Platená reklama

Túto petíciu budeme propagovať pred 3000 ľuďmi.

Dozvedieť sa viac...